Pomozme dětem s Downovým syndromem žít normálně

14. 03. 2022
Pomozme dětem s Downovým syndromem žít normálně

„Pouštěj jí Mozarta. Ten je pro mozek nejlepší, opakoval mi manžel, když jsem byla těhotná. V duchu jsme viděli, jak naše čtyři děti jednou utvoří kvarteto,“ vypráví maminka malé Sáry. Přestože Sára má Downův syndrom, může se to stát. Z dětí s touto diagnózou mohou vyrůst nejen lidé pracující, ale i úspěšní. Potřebují jen, abychom je podpořili.

„Téměř čtyřletý Adámek byl naším očekávaným děťátkem. Strašně jsme se na něj těšili. Těhotenství probíhalo v pořádku, ultrazvuky ani různá vyšetření neodhalily nic netypického. Přesto nám v pátek, 13. den Adámkova života, vstoupil do života Downův syndrom. Tehdy se nám zhroutil celý svět,“ napsala nám kdysi maminka, která Patrona dětí žádala pro svého synka o pomoc s úhradou hiporehabilitací. Pomohli jsme jí i řadě dalších dětí. Například Matýskovi, který potřeboval tablet pro sledování pohádek a poslouchání hudby, - uklidňovaly jej. Nebo s rehabilitacemi Tomáškovi, jehož příběh si můžete přečíst zde na našem blogu. „Mnoha dětem s Downovým syndromem jsme však ještě pomoci nemohli - zatím o nich totiž nevíme. Proto jsme se rozhodli zveřejnit na www.patrondeti.cz mimořádnou pomoc. Nejde v ní o jedno dítě, ale o všechny děti, které mají tuto diagnózu a jejich rodiče je k nám za podpory některé z neziskových organizací či institucí, s níž spolupracují, přihlásí,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí, charitativního projektu Nadace Sirius. „Možná se nám společně povede dát některým dětem více šancí k tomu, aby probudily a rozvinuly své schopnosti a aby z nich vyrostli samostatní lidé, kteří budou pracovat a žít nejen mezi námi, ale společně s námi. Podpora potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem je tím nejmenším, a přitom možná i tím nejužitečnějším dárkem ke Světovému dni Downova syndromu, který se každý rok koná 21. března.“

Čísla 21 a 3 jako symbol a připomínka

21. březen byl zvolen světovým Dnem Downova syndromu symbolicky: lidé s Downovým syndromem mají totiž ve svých buňkách 21. pár chromozomů ztrojený, a tak toto datum symbolizuje příčinu tohoto „onemocnění“.

Jde o náhodu, nebo chcete-li neovlivnitelnou nehodu, jejíž vinou vzniká. Při splynutí vajíčka a spermie totiž zůstane v prvotní buňce jeden chromozom navíc a každá další buňka pak už pokračuje v dělení s touto odchylkou. Nebo přesněji. Každá zdravá lidská buňka obsahuje 46 chromozomů ve 23 párech. Buňka dítěte s Downovým syndromem jich však má celkem 47. Místo dvou chromozomů ve 21. páru má tři. Odsud tedy pochází odborný název pro Downův syndrom: trizomie 21.

„Každé z dětí s Downovým syndromem je originál. Pokud se jim od malička systematicky věnujeme, dokážou být do značné míry samostatné i úspěšné. Potřebují podporu rodiny, důslednou péči a možnost vyrůstat v běžném, nikoli speciálně nastaveném prostředí,“ říká Jana Jarošová z českobudějovické obecně prospěšné společnosti Ovečka. Právě komunikace s lidmi bez postižení jim totiž pomáhá rozvíjet se. Příkladem úspěšných lidí s Downovým syndromem může český spisovatel a výtvarník Jiří Šedý, česká lyžařka a atletka Magdalena Sailerová, vítěz několika speciálních lyžařských olympiád Juraj Šuster, učitel s univerzitním titulem Pablo Pineda, zubař Sader Issa či gymnastka a surfařka bodující na několika specializovaných šampionátech Chelsea Werner.

Downův syndrom nejde léčit, ani s věkem nevymizí. Lze s ním ale žít, pracovat a mít v životě štěstí.

„Pokud lidé s Downovým syndromem dostanou možnost a vhodnou podporu, žijí šťastně a spokojeně mezi svými nejbližšími a aktivně se účastní společenského života. Často mohou navštěvovat běžné školy a účastnit se sportovních, rekreačních, hudebních, uměleckých i dalších aktivit,“ vysvětluje Lenka Kratochvílová ze spolku DownSyndrom CZ s celorepublikovou působností.

Karla Trusková z brněnského spolku Úsměvy jejich slova jen potvrzuje a poukazuje například na Divadlo Aldente, které připravuje pravidelně inscenace, v nichž společně s profesionálními herci účinkují i herci s Downovým syndromem. „Downův syndrom není handicap, Downův syndrom je příležitost vidět svět jinak a jinak ho umět zahrát,“ píše na stránkách divadla kmenová režisérka Jitka Vrbová. Milan Kosmák, herec a autor s Downovým syndromem jen o trochu níže konstatuje: „Můj táta říká, že pro herce je nejdůležitější tužka a papír. Já si to nemyslím. Divadlo není jen tužka a papír, ani text, ale co na srdci, to na jazyku. Nejlepší texty nejsou na papíře, ale v hlavě a v srdci.“

S chromozomem navíc se dá dělat spousta věcí

Mít něco navíc znamená leckdy výhodu, v tomto případě to tak ale bohužel není. Nadbytečný chromozom v každé buňce přináší do organismu zmatek a pomalejší vývoj. Ruku v ruce s ním se objevují typické rysy, mentální opoždění různého stupně a další zdravotní komplikace, jako jsou například srdeční vady, zhoršená funkce štítné žlázy, nižší imunita, poruchy zraku a sluchu. Pohyblivější klouby (hypermobilita) a nižší svalové napětí (hypotonie) komplikují rozvoj hrubé i jemné motoriky. Smyslové poruchy spolu s hypotonií orofaciálních svalů pak komplikují rozvoj klíčového vývojového prvku – řeči. To je důvod, proč rodiny s dětmi s Downovým syndromem potřebují pomoc s financováním zdravotních služeb, pomůcek a speciálních terapií, které nejsou často ze zdravotního pojištění či sociálních dávek hrazené vůbec, nebo jen částečně.

Pokud však máte utkvělou představu, že děti s Downovým syndromem jsou těžce mentálně retardované, vyvedeme vás z omylu. Nejčastěji je mentální postižení jen lehké (IQ mezi 50 a 70 body) nebo střední (IQ mezi 35 a 50 body). Za průměrné IQ bývá považováno 90 až 109 bodů a má jej zhruba polovina české populace. Podle odborníků by se však pomoc lidem s Downovým syndromem neměla řídit hodnotou IQ, ale klinickým popisem konkrétních potíží konkrétního jedince.

Mezi další mýty patří to, že lidé s Downovým syndromem jsou šťastní a stále veselí, nebo naopak, že jsou nešťastní a nedokážou si s jinými lidmi vytvořit blízký vztah. Pravda není nic. „Lidé s Downovým syndromem mají pocity jako každý z nás, jsou velmi empatičtí a dělají ostatním rádi radost. I když třeba neumí dobře mluvit, v divadle ztvárňují své postavy dokonale – stačí výraz a pohyb,“ vypráví Karla Trusková. Blízké vztahy s okolím jsou pro ně velmi důležité. „Stejně jako každý člověk, jsou i lidé s Downovým syndromem jedinečné osobnosti. Jejich povahové rysy se výrazně liší, bývají smutní, rozrušení, veselí a šťastní. Často bývají velmi empatičtí a tolerantní,“ doplňuje Gabriela Šalková ze spolku DownSyndrom CZ.

Být mezi zdravými vrstevníky je opravdová výhra

„Pro dítě s Downovým syndromem je nejlepší, když může chodit do běžné mateřské, a poté základní školy se svými zdravými vrstevníky. Snaží se jim přizpůsobit, má spoustu podnětů a rozvíjí se vhodným směrem,“ tvrdí Jana Jarošová. Právě tyto děti mají podle ní šanci žít běžným životem jako každý jiný. Lidé s Downovým syndromem jsou totiž vděční za každou možnost pracovat. Řada z nich se může bez problémů uplatnit v mnoha manuálních a řemeslných oborech, pracovat v hotelech, restauracích, ošetřovatelských domovech a podobně. Potřebují jen dostat šanci, důkladnější zaškolení a občasný dohled.

Situace jednotlivých rodin dětí s Downovým syndromem se liší a ne každá rodina může poskytnout ideální podmínky. Ty totiž závisí na mnoha faktorech a finanční situace mezi ně patří také.

Proto vás všechny, kteří jste tento text dočetli až sem, prosíme: Pomozte dětem s Downovým syndromem. Šanci vyrůst, umět si zařídit život podle svého a uplatnit se si přece zaslouží každý.

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Festival v Karlových Varech byl plný celebrit, smíchu i vzdělávání
20. 07. 2022

Festival v Karlových Varech byl plný celebrit, smíchu i vzdělávání

„Jako oficiálního neziskového partnera jsme si Patrona dětí vybrali zejména pro jeho transparentnost a adresnost,“ řekl Jiří Bartoška, herec a prezident MFF KV. Celebrity si na pomoc dětem připíjely šampaňským a navštěvovaly nás. Hlavně však do stánku Patrona dětí chodili lidé, kteří si chtěli vyzkoušet život lidí se zdravotním znevýhodněním.

Letní tábory začínají být pro mnohé rodiny finančně nedostupné
23. 05. 2022

Letní tábory začínají být pro mnohé rodiny finančně nedostupné

Přichází léto a děti jsou plné očekávání. Aby taky ne, prázdniny jsou za dveřmi! S tím se ale hlásí náročné období pro rodiče, kteří musí chodit do práce i v tomto období. Hlídání babičkami či jinými příbuznými není pro každého samozřejmostí a tak přicházejí na řadu příměstské nebo pobytové tábory. Ne každý však na ně letos má peníze.