Pomozme dětem s Downovým syndromem žít normálně

„Téměř čtyřletý Adámek byl naším očekávaným děťátkem. Strašně jsme se na něj těšili. Těhotenství probíhalo v pořádku, ultrazvuky ani různá vyšetření neodhalily nic netypického. Přesto nám v pátek, 13. den Adámkova života, vstoupil do života Downův syndrom. Tehdy se nám zhroutil celý svět,“ napsala nám kdysi maminka, která Patrona dětí žádala pro svého synka o pomoc s úhradou hiporehabilitací. Pomohli jsme jí i řadě dalších dětí. Například Matýskovi, který potřeboval tablet pro sledování pohádek a poslouchání hudby, - uklidňovaly jej. Nebo s rehabilitacemi Tomáškovi, jehož příběh si můžete přečíst zde na našem blogu. „Mnoha dětem s Downovým syndromem jsme však ještě pomoci nemohli - zatím o nich totiž nevíme. Proto jsme se rozhodli zveřejnit na www.patrondeti.cz mimořádnou pomoc. Nejde v ní o jedno dítě, ale o všechny děti, které mají tuto diagnózu a jejich rodiče je k nám za podpory některé z neziskových organizací či institucí, s níž spolupracují, přihlásí,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí, charitativního projektu Nadace Sirius. „Možná se nám společně povede dát některým dětem více šancí k tomu, aby probudily a rozvinuly své schopnosti a aby z nich vyrostli samostatní lidé, kteří budou pracovat a žít nejen mezi námi, ale společně s námi. Podpora potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem je tím nejmenším, a přitom možná i tím nejužitečnějším dárkem ke Světovému dni Downova syndromu, který se každý rok koná 21. března.“

Čísla 21 a 3 jako symbol a připomínka

21. březen byl zvolen světovým Dnem Downova syndromu symbolicky: lidé s Downovým syndromem mají totiž ve svých buňkách 21. pár chromozomů ztrojený, a tak toto datum symbolizuje příčinu tohoto „onemocnění“.

Jde o náhodu, nebo chcete-li neovlivnitelnou nehodu, jejíž vinou vzniká. Při splynutí vajíčka a spermie totiž zůstane v prvotní buňce jeden chromozom navíc a každá další buňka pak už pokračuje v dělení s touto odchylkou. Nebo přesněji. Každá zdravá lidská buňka obsahuje 46 chromozomů ve 23 párech. Buňka dítěte s Downovým syndromem jich však má celkem 47. Místo dvou chromozomů ve 21. páru má tři. Odsud tedy pochází odborný název pro Downův syndrom: trizomie 21.

„Každé z dětí s Downovým syndromem je originál. Pokud se jim od malička systematicky věnujeme, dokážou být do značné míry samostatné i úspěšné. Potřebují podporu rodiny, důslednou péči a možnost vyrůstat v běžném, nikoli speciálně nastaveném prostředí,“ říká Jana Jarošová z českobudějovické obecně prospěšné společnosti Ovečka. Právě komunikace s lidmi bez postižení jim totiž pomáhá rozvíjet se. Příkladem úspěšných lidí s Downovým syndromem může český spisovatel a výtvarník Jiří Šedý, česká lyžařka a atletka Magdalena Sailerová, vítěz několika speciálních lyžařských olympiád Juraj Šuster, učitel s univerzitním titulem Pablo Pineda, zubař Sader Issa či gymnastka a surfařka bodující na několika specializovaných šampionátech Chelsea Werner.

Downův syndrom nejde léčit, ani s věkem nevymizí. Lze s ním ale žít, pracovat a mít v životě štěstí.

„Pokud lidé s Downovým syndromem dostanou možnost a vhodnou podporu, žijí šťastně a spokojeně mezi svými nejbližšími a aktivně se účastní společenského života. Často mohou navštěvovat běžné školy a účastnit se sportovních, rekreačních, hudebních, uměleckých i dalších aktivit,“ vysvětluje Lenka Kratochvílová ze spolku DownSyndrom CZ s celorepublikovou působností.

Karla Trusková z brněnského spolku Úsměvy jejich slova jen potvrzuje a poukazuje například na Divadlo Aldente, které připravuje pravidelně inscenace, v nichž společně s profesionálními herci účinkují i herci s Downovým syndromem. „Downův syndrom není handicap, Downův syndrom je příležitost vidět svět jinak a jinak ho umět zahrát,“ píše na stránkách divadla kmenová režisérka Jitka Vrbová. Milan Kosmák, herec a autor s Downovým syndromem jen o trochu níže konstatuje: „Můj táta říká, že pro herce je nejdůležitější tužka a papír. Já si to nemyslím. Divadlo není jen tužka a papír, ani text, ale co na srdci, to na jazyku. Nejlepší texty nejsou na papíře, ale v hlavě a v srdci.“

S chromozomem navíc se dá dělat spousta věcí

Mít něco navíc znamená leckdy výhodu, v tomto případě to tak ale bohužel není. Nadbytečný chromozom v každé buňce přináší do organismu zmatek a pomalejší vývoj. Ruku v ruce s ním se objevují typické rysy, mentální opoždění různého stupně a další zdravotní komplikace, jako jsou například srdeční vady, zhoršená funkce štítné žlázy, nižší imunita, poruchy zraku a sluchu. Pohyblivější klouby (hypermobilita) a nižší svalové napětí (hypotonie) komplikují rozvoj hrubé i jemné motoriky. Smyslové poruchy spolu s hypotonií orofaciálních svalů pak komplikují rozvoj klíčového vývojového prvku – řeči. To je důvod, proč rodiny s dětmi s Downovým syndromem potřebují pomoc s financováním zdravotních služeb, pomůcek a speciálních terapií, které nejsou často ze zdravotního pojištění či sociálních dávek hrazené vůbec, nebo jen částečně.

Pokud však máte utkvělou představu, že děti s Downovým syndromem jsou těžce mentálně retardované, vyvedeme vás z omylu. Nejčastěji je mentální postižení jen lehké (IQ mezi 50 a 70 body) nebo střední (IQ mezi 35 a 50 body). Za průměrné IQ bývá považováno 90 až 109 bodů a má jej zhruba polovina české populace. Podle odborníků by se však pomoc lidem s Downovým syndromem neměla řídit hodnotou IQ, ale klinickým popisem konkrétních potíží konkrétního jedince.

Mezi další mýty patří to, že lidé s Downovým syndromem jsou šťastní a stále veselí, nebo naopak, že jsou nešťastní a nedokážou si s jinými lidmi vytvořit blízký vztah. Pravda není nic. „Lidé s Downovým syndromem mají pocity jako každý z nás, jsou velmi empatičtí a dělají ostatním rádi radost. I když třeba neumí dobře mluvit, v divadle ztvárňují své postavy dokonale – stačí výraz a pohyb,“ vypráví Karla Trusková. Blízké vztahy s okolím jsou pro ně velmi důležité. „Stejně jako každý člověk, jsou i lidé s Downovým syndromem jedinečné osobnosti. Jejich povahové rysy se výrazně liší, bývají smutní, rozrušení, veselí a šťastní. Často bývají velmi empatičtí a tolerantní,“ doplňuje Gabriela Šalková ze spolku DownSyndrom CZ.

Být mezi zdravými vrstevníky je opravdová výhra

„Pro dítě s Downovým syndromem je nejlepší, když může chodit do běžné mateřské, a poté základní školy se svými zdravými vrstevníky. Snaží se jim přizpůsobit, má spoustu podnětů a rozvíjí se vhodným směrem,“ tvrdí Jana Jarošová. Právě tyto děti mají podle ní šanci žít běžným životem jako každý jiný. Lidé s Downovým syndromem jsou totiž vděční za každou možnost pracovat. Řada z nich se může bez problémů uplatnit v mnoha manuálních a řemeslných oborech, pracovat v hotelech, restauracích, ošetřovatelských domovech a podobně. Potřebují jen dostat šanci, důkladnější zaškolení a občasný dohled.

Situace jednotlivých rodin dětí s Downovým syndromem se liší a ne každá rodina může poskytnout ideální podmínky. Ty totiž závisí na mnoha faktorech a finanční situace mezi ně patří také.

Proto vás všechny, kteří jste tento text dočetli až sem, prosíme: Pomozte dětem s Downovým syndromem. Šanci vyrůst, umět si zařídit život podle svého a uplatnit se si přece zaslouží každý.