Matkám čtyř synů zkušené ženy doporučují, aby si našly zálibu ve vaření. V době jejich dospívání totiž budou trávit spousty hodin u sporáku, aby je nakrmily a rodina si nemusela brát na stravování půjčku. Maminka dvojčátek Tomáška a Vojtíška nad nároky, které přináší tolik „mužských“ v rodině mává rukou. Kvůli péči o Tomáška s Vojtíškem.
Tomáškovi z dvojčátek jsme již dříve pomáhali s úhradou terapií. Nyní se rodina přihlásila do projektu mimořádné pomoci dětem s Downovým syndromem, který na www.patrondeti.cz najdete od 15. března do 15. května 2022.
„To, že mají kluci Downův syndrom jsme se dozvěděli asi týden po porodu,“ vzpomíná maminka na nejtěžší chvilky svého života. „Už v porodnici jim lékaři brali kvůli genetice krev. Záhadou pro doktory bylo, že mají Downův syndrom oba, když se jevili jako dvojvaječní. Měli dvě placenty i dva obaly, což by spíše napovídalo, že jeden z nich bude zdravý. Proto jim ve čtyřech měsících brali krev při genetickém vyšetření znovu. Až tam se potvrdilo že byli jednovaječní. Odborníci kroutili hlavami, ale důvod postižení obou chlapců byl vysvětlen. Srovnat se s tím nebylo jednoduché. Ale s manželem, který mě pevně držel v náručí, jsme nejhorší pocity společně překonali. Dneska už vše bereme, že to takhle asi mělo být. Tomášek s Vojtíškem dělají se svými dvěma staršími bratry, kterým je třináct a devět let různé blbinky a srandičky a já se nakonec zase začala smát také.“
Rodina tak už pátým rokem spolu s nejmladšími syny objevuje „jiné světy“, než znala dříve. S Downovým syndromem dvojčat je totiž spojena i hypotonie (snížený svalový tonus) „Klukům komplikuje rozvoj hrubé i jemné motoriky,“ bere si opět slovo maminka. „I proto začali oba chodit až ve 2,5 letech. Teď v jejich pěti stále potřebují vydatnou pomoc s oblékáním a říkají jen pár slov. S hypotonií jazyka souvisí i pomalý rozvoj řeči.“
Bála jsem se, že bez rehabilitací by se Tomáškův vývoj mohl zastavit
Navzdory všemu je rodina, ve které převládá mužský element, pevně semknutá, Odhodlaná oba chlapečky vychovat v rámci jejich postižení k co největší samostatnosti. Poradkyně rané péče Denisa Štefelová dvojčata pravidelně navštěvuje a potvrzuje, že jsou velmi šikovná. „S rodinou se je snažíme rozvíjet ve všech oblastech a je na nich vidět, že jde o šťastné děti ve šťastném domově.“
Odborníky doporučenou rehabilitaci, která dá Tomáškovi šanci posunout se jak v řeči, tak v jemné motorice, rodina chtěla vyzkoušet poprvé. Klasická obří bariéra v podobě financování díky štědrým dárcům padla a maminka neskrývala dojetí. „I když mohu s čistým svědomím říct, že rozhodně neplýtváme a syny nerozmazlujeme, jsou výdaje za rehabilitace pro naši šestičlennou rodinu nad její ekonomické síly. Bála jsem se, že se Tomáškův rozvoj proto zastaví. Tahle terapie mu je ušita na míru. V**šem dárcům děkujeme z celého srdce.“
Chceme, aby každé dítě mělo šanci rozvíjet svůj potenciál. Proto se v Patronovi dětí od 1. 1. 2025 zaměříme více na oblasti, kde můžeme dětem a jejich rodinám nabídnout tu nejúčinnější podporu: Rozvoj a vzdělání, Zdravotní pomoc
Přední český motocyklový závodník Filip Salač se rozhodl spojit síly s charitativním projektem Patron dětí a iniciativou Nova pomáhá, aby podpořil osmiletou Petrušku se svalovou dystonií, epilepsií a dětskou mozkovou obrnou. Vydražil svou helmu za krásných 215 000 Kč, celkem se tak vybralo neuvěřitelných 233 000 Kč.
Charitativní projekt Patron dětí ve spolupráci s iniciativou Nova pomáhal dětem s letními aktivitami v kampani „Darujme prázdniny“.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Můj účet
Obědy školákům
