Terezka dostala do vínku 2 vzácná onemocnění, pere se s nimi ale jako lvice

Terezka se narodila bez hrudní kosti, bez jednoho laloku štítné žlázy, s oční vadou a nezhoubným nádorem v obličeji – tzv. hemangiomem, který se projevuje jako červená či lehce fialová skvrna a rychle roste. Také se jí špatně dýchalo. Právě tyto symptomy vedly lékaře k diagnóze PHACES syndromu. Na otázku „Proč?“ není odpověď. Příčina vzniku tohoto genetického onemocnění není známa, jsou jen vědecké domněnky. Lékaři léčí specifické projevy jednotlivých pacientů, aby zlepšili jejich život. Standardizovaná léčba nebo protokoly, podle kterých by se mohlo postupovat, zatím chybí.

Jedna rána za druhou

Místo kojení byl Terezce zaveden PEG – tenká sonda, kterou je přiváděna výživa přes břišní stěnu rovnou do žaludku. A proudily do ní rovněž léky na potlačení růstu hemangiomu a na štítnou žlázu. Jak lékaři očekávali a odborné prameny popisují, nádor pomalu ustupoval, ale další problémy zůstávaly a nové přicházely. Prořídlá sítnice, špatné periferní vidění, deformity hlavičky, kvůli kterým musela Terezka nosit helmu. První dva měsíce prožila v nemocnici.

„Když jsme s Terezkou přišly domů, začaly jsme s rehabilitacemi. V roce a půl pak byla na operaci, kde jí na místo chybějící hrudní kosti lékaři dali goretexovou záplatu,“ popisuje další události maminka. „Zanedlouho poté upadla do bezvědomí. Lékaři si mysleli, že jde o apnoe pauzy, ale bohužel to byla špatná diagnóza. Terezka tehdy, v listopadu 2016, utrpěla první mozkovou příhodou na levou stranu. V lednu 2017 pak přišla druhá mrtvice na pravou stranu, která už byla hodně masivní. Terezka se přestala úplně hýbat.“

Další vzácné onemocnění

Po prodělaných mrtvicích lékaři batoleti určili další u nás velmi vzácné onemocnění Moyamoya. Převážně se totiž vyskytuje u Asiatů, u nás u Evropanů je spíše raritou. Mimochodem jméno Moyamoya je japonské a znamená obláček kouře. Příčina onemocnění opět není zcela jasná, zřejmá je genetická predispozice a postihnout může lidi od 4 měsíců až do 67 let. Nejen věk, ale také průběh může mít mnoho variant, u Terezky to byly právě mozkové mrtvice. Moyamoya nepřejde, je to riziko na celý život. Terezce tedy byla v pouhých osmnácti měsících zavedena nitrožilní léčba na rozpouštění sraženin a později ji léky proti srážení krve podávali rodiče. „V současnosti má dcera za sebou dvě operace mozku. Naštěstí zase chodí, ale jen s problémy a nevydrží delší trasy. Moji pomoc potřebuje ve všem. Krmím ji, dávám na WC, koupu, převlékám…,“ upřesňuje maminka.

I přes své zdravotní omezení je Terezka usměvavá holčička, která má velkou chuť učit se všemu, co dělají její vrstevníci. „V tom jí pomáhají rehabilitace, logopedie, zraková stimulace, lázeňská léčba a další terapie. Přesto má Terezka stále velmi oslabenou hrubou i jemnou motoriku a narušené zrakové vnímání, což ji omezuje v pohybu, při hře, učení i v běžných činnostech jako je hygiena a příjem potravy. Společně s rodiči se snažíme u Terezky rozvíjet zrak, řeč, jemnou i hrubou motoriku a také jí pomoci, aby byla co možná nejlépe připravena na nástup do základní školy,“ doplňuje příběh Irena Assis dos Santos ze Společnosti pro ranou péči, která jako poradkyně spolupracuje s rodinou už dva roky. Terezka pode ní dělá v poslední době velké pokroky – například výborně rozpoznává barvy a srozumitelněji vyslovuje. Hlavně však má obrovský elán.

Naděje na lepší budoucnost

Terezka dříve navštěvovala dětský stacionář, ale nyní chodí na dopoledne do logopedické školky, aby se lépe připravila do školy, kde dostala roční odklad. Vybrat správnou školu nebude, jak říká maminka, jednoduché, protože Terezka neovládá pravou ruku a nejspíše nebude moci psát. Snad to půjde alespoň na klávesnici.

Ač to asi sama netuší, důležitou roli v boji s osudem hraje pro Terezku její sestra Natálka, která už do první třídy chodí. „Je pro ni hnacím motorem, holky se mají moc rády a mají společný zájem – hudbu,“ říká maminka, a dodává: „Potřebuji pro Terezku zajistit rehabilitace, aby se rozvíjela po mentální i fyzické stránce. Byla nám doporučena neurosenzorická rehabilitace, která je zaměřena na procvičení celého těla, zraku a také na uvolnění mysli. Její součástí je fyzioterapie, aromaterapie, artefiletika, zraková terapie s funkčním vyšetřením zraku, doteková terapie, terapie hrou a výživové poradenství. Vše je přitom zasazeno do snoezelen prostředí, které dává terapiím intenzivnější rozměr. Moc o tuto terapii pro Terezku stojíme, ale je velmi drahá – náklady přesahují 80 000 Kč. Proto prosíme o pomoc.“ Snoezelen terapie probíhá v příjemném prostředí, které jsou u dětí za pomoci světelných, zvukových prvků, vůní a hudby vyvolávány příjemné smyslové zážitky. Ty mohou působit na nejrůznější oblasti vývoje, jako jsou vnímání, projevy emocí, kognitivní procesy, komunikaci či motoriku.

Terezka by mohla zvládnout velké věci, ale potřebuje k tomu větší podporu než zdravé děti. Celou částku na neurosenzorické terapie se nám sice vybrat nepodařilo, přesto děkujeme všem, díky nimž se Terezka posune alespoň o krůček či dva dopředu. Celý příběh si můžete přečíst ZDE..